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　　安安特殊兒童康復(fù)中心的感統(tǒng)訓(xùn)練室里，江雪最喜歡玩驚險(xiǎn)的游戲。郭堯 攝

　　安安特殊兒童康復(fù)中心被包圍在一片局促的空間里

　　7月25日，當(dāng)又一輛大貨車(chē)從眼前絕塵而去時(shí)，唐瑞再一次把女兒江雪緊緊地拉在身前并迅速捂住了她的口鼻。每天乘坐公交車(chē)自三孔橋到二環(huán)北路零點(diǎn)立交下車(chē)，唐瑞母女需穿過(guò)兩條大貨車(chē)密集的馬路，來(lái)到安安特殊兒童康復(fù)中心上課。

　　這是一所委身于物流港和倉(cāng)庫(kù)包圍的專(zhuān)門(mén)接收自閉癥孩子的康復(fù)學(xué)校，三層半的小樓被一處倉(cāng)庫(kù)和一座新建六層樓房夾在中間，來(lái)往貨車(chē)的呼嘯形成回響，淹沒(méi)了孩子們的上課聲、叫聲、跺腳聲……

　　安安特殊兒童康復(fù)中心已在此存在了整10年，現(xiàn)有170多個(gè)自閉癥孩子，70多個(gè)老師。場(chǎng)地之困正讓創(chuàng)始人由仲憂心。

　　1紛至沓來(lái)

　　7月25日中午，9歲半的江雪上完課后喊著跳著跑出教室，她的媽媽唐瑞已在走廊等候多時(shí)。眼巴巴看著媽媽打開(kāi)飯盒，江雪興奮地不停跺腳。這對(duì)母女來(lái)自安徽，已在這里接受康復(fù)訓(xùn)練6年多了，上午30分鐘的語(yǔ)言課程，仍然不能讓江雪完整地說(shuō)出“牛奶”二字。

　　唐瑞不停地給女兒夾菜，江雪能自己拿著勺子吃，她的胳膊和手背上清晰的抓痕顯露無(wú)遺�！�(她)已經(jīng)有一些青春期的表現(xiàn)了，情緒不受控(制)了就掐人，不只掐我，還掐老師�！碧迫鸩缓靡馑嫉匦α诵�。

　　2011年7月，3歲多的江雪被確診為自閉癥，唐瑞和丈夫帶著她四處求醫(yī)，卻被告知發(fā)病原因不明，迄今沒(méi)有任何藥物能夠有效治療。輾轉(zhuǎn)多地后，他們最終帶著江雪來(lái)到濟(jì)南。目前，他們住在三孔橋的一處車(chē)庫(kù)里，那是江雪爸爸當(dāng)保安給人看護(hù)的一處車(chē)庫(kù)，為保障家庭支出，他另外還打著兩份工。

　　來(lái)自安安特殊兒童康復(fù)中心主任姜哿的說(shuō)法是，目前，像江雪一樣的在校大齡(6周歲以上)自閉癥兒童占比達(dá)30%。其余6周歲以下的兒童，通過(guò)康復(fù)有近20%能夠進(jìn)入幼兒園正常學(xué)習(xí)，8%進(jìn)入小學(xué)隨班就讀。但孩子在小學(xué)三年級(jí)后又大都因無(wú)法正常融入而被學(xué)校勸退。即使有些能夠勉強(qiáng)繼續(xù)學(xué)習(xí)，也由于學(xué)校缺乏針對(duì)自閉癥的專(zhuān)業(yè)師資隊(duì)伍和教材，使孩子成了“隨班混讀生”�！吧踔劣屑议L(zhǎng)聯(lián)名要求學(xué)校開(kāi)除這些(自閉癥)孩子”，姜哿說(shuō)，這讓他們不得不返回康復(fù)中心。

　　安安特殊兒童康復(fù)中心對(duì)尋求康復(fù)訓(xùn)練的孩子設(shè)定的年齡上限為18周歲，這成為諸多自閉癥家庭紛至沓來(lái)的原因。據(jù)介紹，現(xiàn)在在此接受康復(fù)訓(xùn)練的孩子中，80%來(lái)自山東省內(nèi)，其他多來(lái)自安徽、四川、浙江等省。公開(kāi)資料顯示，像這樣的民辦機(jī)構(gòu)也正承載起全國(guó)絕大多數(shù)的康復(fù)任務(wù)——全國(guó)現(xiàn)有注冊(cè)完整的1600多家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)中，公辦機(jī)構(gòu)只有72家，民辦機(jī)構(gòu)所占比例則達(dá)95.52%。據(jù)濟(jì)南市殘聯(lián)統(tǒng)計(jì)，目前濟(jì)南市殘疾兒童康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)有20余家，其中，民辦兒童定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量占了三分之一，收治了全市一半以上的自閉癥兒童。

　　唐瑞他們這些家長(zhǎng)有一個(gè)“星星緣”微信群，群名來(lái)源于自閉癥兒童被稱(chēng)為“星星的孩子”的說(shuō)法。如今家長(zhǎng)群里有近200多人，身處美國(guó)、加拿大的家長(zhǎng)也有加入。

　　2 場(chǎng)地之困

　　安安特殊兒童康復(fù)中心在緊鄰二環(huán)北路零點(diǎn)立交橋的北側(cè)，它的東側(cè)是一處大型倉(cāng)庫(kù)，再往東則是物流中心。去年至今，它緊鄰的西側(cè)又建起了一座六層高的樓房，這導(dǎo)致本就不起眼的康復(fù)中心越發(fā)顯得場(chǎng)地局促壓抑。7月26日上午，江雪在教學(xué)樓后側(cè)的平房?jī)?nèi)上一節(jié)感統(tǒng)課(感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練)，而那三層半高的教學(xué)樓內(nèi)全天開(kāi)著燈。

　　由仲說(shuō)，他們是2007年租賃的該蓋家溝村民的自建房，至今已10年之久。所謂的三層半高，是指小樓的三層以上還突兀地立著南北兩側(cè)共計(jì)6間教室，樓體呈“凸”字形。就是在這座樓上，安安特殊兒童康復(fù)中心已為近5000名自閉癥患兒提供康復(fù)訓(xùn)練。而目前正在接受康復(fù)訓(xùn)練的孩子有170余人，三層半的小樓已滿滿當(dāng)當(dāng)，達(dá)到飽和狀態(tài)。

　　7月26日下午，濟(jì)南突降陣雨，安安特殊兒童康復(fù)中心的頂樓教室一如往常漏起了雨，幾乎所有教室原先已墻皮脫落和霉斑遍布的墻面越發(fā)散發(fā)出霉味。主教語(yǔ)言訓(xùn)練的張宇老師對(duì)于頂樓的滴答漏雨似乎已習(xí)以為常，“每次下雨都會(huì)漏”，她引導(dǎo)記者避開(kāi)漏雨點(diǎn)，繼續(xù)接受采訪。

　　解決場(chǎng)地問(wèn)題已是由仲的當(dāng)務(wù)之急。幾年里他幾乎跑遍了全濟(jì)南，但要么場(chǎng)地租金昂貴，要么地方不合適。采訪中，由仲多次強(qiáng)調(diào)面臨的最大困難一是資金，二是場(chǎng)地，康復(fù)中心開(kāi)辦10年來(lái)，他們一直在虧損線上掙扎，目前累計(jì)虧損額已達(dá)500余萬(wàn)元。“由于(我們)規(guī)模比較大，僅每年的運(yùn)行費(fèi)用就高達(dá)200多萬(wàn)，(其中)場(chǎng)地租金就要70多萬(wàn)�！笨祻�(fù)中心的王衛(wèi)紅校長(zhǎng)表示。

　　去年3月，由仲也曾看中兩套理想的校舍用地，一處是位于天橋區(qū)田家莊東路1號(hào)的濟(jì)南市技師學(xué)院校舍，當(dāng)時(shí)該校已經(jīng)在長(zhǎng)清區(qū)建設(shè)新校區(qū)，原校址正準(zhǔn)備房產(chǎn)置換。另一處是位于歷下區(qū)歷山路36號(hào)的齊魯師范學(xué)院，該學(xué)校也已搬至章丘大學(xué)城，老校區(qū)準(zhǔn)備出租。為此，由仲還專(zhuān)門(mén)給時(shí)任省領(lǐng)導(dǎo)寫(xiě)信申請(qǐng)，但是后來(lái)得到的答復(fù)是這兩處校舍都已被置換出去。截至目前，由仲再未找到一處合適的校舍。

　　3突出重圍

　　7月25日，由仲也把患有自閉癥的兒子安安帶到了學(xué)校，安安特殊兒童康復(fù)中心正是因他而創(chuàng)立。1998年6月22日，恰逢父親節(jié)，安安在香港出生，兩歲多時(shí)，被確診為重度自閉癥。

　　2006年，由仲帶著安安回到濟(jì)南，創(chuàng)辦了安安特殊兒童康復(fù)中心。當(dāng)時(shí)，國(guó)內(nèi)的特殊教育專(zhuān)業(yè)歷史并不長(zhǎng)，追溯到2000年，北京聯(lián)合大學(xué)成立全國(guó)第一個(gè)特殊教育學(xué)院。據(jù)王衛(wèi)紅校長(zhǎng)說(shuō)，至今特殊教育學(xué)院中設(shè)有自閉癥專(zhuān)業(yè)的只有南京特殊教育職業(yè)技術(shù)學(xué)院一家。

　　由此帶來(lái)的，就是師資問(wèn)題。王衛(wèi)紅說(shuō)，“在整個(gè)基礎(chǔ)教育系統(tǒng)中，自閉癥專(zhuān)業(yè)的老師十分稀少，我們只能招特教、學(xué)前教育、小學(xué)教育、心理學(xué)教育等擦邊專(zhuān)業(yè)，老師們?nèi)肼毢笤龠M(jìn)行培訓(xùn)”。老師的流失也不容忽視，從中心成立以來(lái)就一直在此工作的張宇表示，和她同一時(shí)期入職的老師，大多都已辭職，有的去了別的學(xué)校，有的轉(zhuǎn)了行�！肮べY待遇不高是一方面原因，主要是回過(guò)頭來(lái)看看教過(guò)的孩子，10年前和10年后還是一樣的動(dòng)作、一樣的水平，很絕望也很心酸�！�

　　唐瑞目前最擔(dān)心的，則是江雪的未來(lái)，“長(zhǎng)大了怎么辦?”張宇說(shuō)，在她從教的10年間，從未碰到一例能脫離父母獨(dú)自生活的自閉癥孩子，也就是說(shuō)，大齡自閉癥孩子已經(jīng)是一個(gè)社會(huì)難題。有統(tǒng)計(jì)顯示，由于沒(méi)有醫(yī)學(xué)手段和藥物治療，自閉癥患兒如不能在早期介入診斷和有效康復(fù)，他們長(zhǎng)大后患精神分裂癥的幾率比常人高出5至8倍，反社會(huì)行為比常人高出10至12倍，高功能患者出現(xiàn)犯罪的行為高出9.8倍，80%的患者不能工作。“我們經(jīng)常見(jiàn)到夫妻因?yàn)楹⒆踊疾《�吵架甚至離婚”，王衛(wèi)紅校長(zhǎng)說(shuō)，更極端的，家長(zhǎng)帶著患兒自殺的案例也曾發(fā)生。

　　作為安安特殊兒童康復(fù)中心創(chuàng)始人的由仲，同時(shí)也是山東省政協(xié)委員。他早已發(fā)現(xiàn)場(chǎng)地、師資、虧損和專(zhuān)業(yè)能力培訓(xùn)缺失等問(wèn)題為民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)所共有，因此，近年來(lái)他多次遞交提案，建議出臺(tái)扶持政策。據(jù)了解，《山東省殘疾人事業(yè)發(fā)展“十三五”規(guī)劃》提出，將以擴(kuò)大政府購(gòu)買(mǎi)殘疾人康復(fù)服務(wù)，采用公辦民營(yíng)、民辦公助等形式，推動(dòng)康復(fù)醫(yī)院以及精神、智力等殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)建設(shè)。據(jù)稱(chēng)，濟(jì)南市殘聯(lián)針對(duì)達(dá)到定點(diǎn)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)標(biāo)準(zhǔn)的民辦兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，已開(kāi)始采用政府購(gòu)買(mǎi)服務(wù)的方式進(jìn)行扶持。由仲擔(dān)心，他們幾成“危樓”的教室不知還能堅(jiān)持多久。江雪等自閉癥患兒們倒是從來(lái)不會(huì)感知到難處，7月26日上午，她在感統(tǒng)課上時(shí)而把自己掛在器械上倒立，時(shí)而把秋千蕩得快跟天花板高。她開(kāi)心地哈哈大笑，這局促于教學(xué)樓后側(cè)的平房空間，那一刻仿佛是她的全部世界。(文中唐瑞、江雪母女為化名)