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責任編輯:姜暉
他們,是一個特殊的兒童群體,他們出生時本來是健康的孩子,卻因為一個共同的原因導致了身體的嚴重殘疾,也給他們的家庭帶來了本不該有的苦難。
晴天霹靂 孩子因藥致聾
“爸爸愛我,媽媽愛我。我喜歡跳舞,喜歡唱歌。”這個可愛的女孩,名叫麗諾,出生時她原本是一個健康的孩子,可如今,由于嚴重的聽力障礙,她只能依靠人工耳蝸的幫助和家人進行溝通。

麗諾的媽媽心酸的告訴記者:“麗諾曾告訴她,別的小朋友都沒有耳蝸,就我有耳蝸,她以為戴著耳蝸就是很自豪的感覺,因為她不懂事,當她這樣說的時候,心里就不是滋味。”
和麗諾類似,泰安寧陽縣的曉雨也在三歲時失去了聽力。由于家庭貧困,曉雨一直到10歲時才裝上了人工耳蝸,語言發育已經嚴重滯后。
由于年紀較大恢復困難,曉雨的治療前后花費了數十萬元,整個家庭如今已經一貧如洗,曉雨的姐姐不得不輟學打工來補貼家用。
“輟學去泰安一個飯店里刷碗去了,刷碗掙錢先供這個,孬好得讓她識兩個字吧!”孔曉雨的媽媽表示。
根據家人的回憶,不論是孫麗諾還是孔曉雨,他們聽力的喪失都并非先天導致,而是源于共同的用藥經歷。
麗諾的爺爺回憶:“去私人診所,發燒去吸了幾次藥。吃的什么藥,現在我記不清楚了。”
曉雨的家人告訴記者,曉雨三歲發燒拉肚子,家人就按照拉肚子給曉雨治病,結果最后聽力就沒有了。
由于相關知識的不足,兩個聽障女孩的家庭,當初都沒有追查導致孩子耳聾的詳細原因。孩子到底因何致殘,成了他們心里的一個疙瘩。

用藥不當 全國每年3萬兒童致聾
國家衛計委發布的《2016年兒童用藥安全調查報告白皮書》顯示,因用藥不當,我國每年約有3萬兒童陷入無聲的世界。曾經紅遍全國的舞蹈《千手觀音》,表演的21個演員全是聾啞人。其中18個是因為藥物致聾,且大多在幼兒時期因發燒使用抗生素所致。從中毒年齡看,1-4歲兒童占比最大。由于藥物致聾也通過基因遺傳性,所以無聲的陰影可能籠罩一個家族中的數代人,對于這群人來說,即使平時一切正常,但一旦服用特定的藥物,這個炸彈就可能引爆。不過由于相關知識的匱乏,許多家長對此都一無所知。
齊魯醫院耳鼻喉科副主任醫師張寒冰介紹:“從這兩個病例看,還沒法完全確定一定是藥物所導致的耳聾。因為她們沒有做基因檢測,藥物性耳聾是有遺傳性的,如果說家族中耳聾患者的病史,我們建議做一個耳聾基因的檢測。”
所謂藥物致聾基因檢測,是指通過基因檢測技術,查找新生兒是否攜帶了藥物性耳聾基因,以及早對耳毒性的氨基糖甙類藥物進行使用規避,避免悲劇的發生。
“因為藥物性耳聾,如果攜帶這個基因,對藥物是非常敏感的。藥物的計量不需要很大,可能比較小的計量,就會引起耳聾。”張寒冰表示。
藥物性致聾現象的廣泛存在,也發映出我國兒童專用藥的匱乏。業內人士表示,長期也來,很多患兒在服藥時都被當成“縮小版成人”對待,按照“小兒酌減”的原則把成人藥給孩子使用,用藥靠掰、劑量靠猜的現象在國內廣泛存在。然而,兒童的生理狀況和成人不同,對藥物的代謝過程也不同。調查顯示,成人的用藥不良反應率在6%左右,兒童用藥不良反應率為12.9%,新生兒則高達24.4%。要減少兒童藥物中毒的危險,除了繼續推進基因檢測技術的發展和普及之外,“量身定制”兒童專屬用藥也顯得刻不容緩。

兒童專用藥匱乏 研發是短板
記者了解到,我國兒童藥品研究整體起步較晚、法規政策相對不足,而研發難、研發成本高、定價優勢不明顯等因素,也令許多藥企對兒童專用藥望而卻步。目前我國專門生產兒童用藥的企業只有寥寥十幾家。針對這種情況,近年以來,國家衛計委已經連續出臺多個針對性政策,力圖盡快解決國內兒童專用藥短缺的現象。
【編后】兒童用藥安全,關系到每個家庭的和諧幸福乃至整個民族健康進步。希望在政府、醫院和制藥企業等各方的共同努力下,國家的兒童專用藥研發生產能夠盡早補上短板,讓孩子們的成長少一些風險,多一層保護。
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