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海報新聞首席記者 李子驕 張海振 北京報道
當生命行至終點，一切治療手段都成為徒勞時，是繼續搶救，還是平靜離去？這是很多家庭不得不面對的艱難選擇。
2023年，深圳率先為生前預囑立法。這份法律文件允許個人在意識清楚時，明確表達在不可治愈的傷病末期或者臨終時，希望接受或者拒絕哪些醫療護理的意愿，包括疼痛管理、器官捐贈和臨終陪伴等。
從北京倡導，到深圳立法，再到多地觀望……海報新聞記者追蹤生前預囑自誕生、落地到推廣的完整軌跡，既為還原這場破冰之旅，也試圖丈量——距離真正織就一張覆蓋全國的“生命尊嚴之網”，還有多長的路要走。
選擇：這不是放棄，也不是“死亡許可”
推開北京大學首鋼醫院安寧療護中心的大門，眼前是一條淺藍色走廊，墻壁上掛著暖色調的畫，整體氛圍安靜、平和。2026年1月12日，天氣不錯，病房里，萬女士像往常一樣陪伴在父親的病床前，悉心照料。
“他大部分時間意識不清醒，但偶爾能認出我，還會說起我們定下的小目標，要活到100歲。”萬女士的父親已97歲高齡，此前因肺部感染住院治療。在轉到首鋼醫院安寧療護中心之前，老人已對醫生和醫療器械產生了心理陰影，“一看到醫生要給他看病，就不停地用手拍打。家人不在身邊時，他還會鬧。”
經過家庭會議討論之后，萬女士決定遵從父親的意愿：不再激進治療，不再搶救，而是接受安寧療護，與家人一起度過最后時光。
“在這里，父親只用了一些抗感染藥物和營養補充劑，他的情緒和狀態很穩定。要是我能早點了解到生前預囑和安寧療護就好了。”萬女士的語氣里，既有欣慰，又有遺憾。
2013年，萬女士的丈夫因罕見病離世。最后的那段日子里，她親眼見證了丈夫的痛苦。“渾身插滿管子，戴著呼吸機，住在ICU里，幾乎見不到家人。他跟我說，如果不是為了你和兒子，我多一分鐘都不想活，我太難受了。”
過程像剝洋蔥，一層層都是淚。看著痛苦不堪的丈夫，萬女士反復糾結，到底要不要插管，要不要搶救？她坦言，當時最大的心理障礙是“負罪感”，仿佛同意了放棄治療，就是簽下了丈夫的“死亡許可”。
“這些年來我一直很后悔，沒有讓他好好過完最后的日子。所以這一次，我和父親選擇了安寧療護。這不是放棄，而是我作為女兒為父親實現的最后一個承諾，也是最重要的一個承諾。”
北京大學首鋼醫院安寧療護中心
如果說簽署生前預囑是一個艱難的決定，那么安寧療護就是托住這個決定的溫暖的手。當人們放棄臨終“積極搶救”后，并非只有回家“聽天由命”一條路。安寧療護可以為患者在臨終期提供身體、心理、精神等方面的照料及人文關懷等服務，從而控制疼痛，幫助患者安詳、有尊嚴地離世。
自2017年以來，在國家政策指引下，全國已開展三批安寧療護試點。截至目前，國家級安寧療護試點已覆蓋全國185個市（區），共有4000余家醫療衛生機構設有安寧療護科。北京大學首鋼醫院就是首批試點開設安寧療護中心的三級綜合醫院之一。
“來這里的都是處于生命終末期的患者，年齡跨度從十幾歲到一百多歲。他們當中，有的簽署了生前預囑，有的沒有。”擁有近10年安寧療護經驗的護士長孫文喜告訴記者，只要患者意識清醒，能夠表達自己對生命末期醫療的需求，就可以接受安寧療護。但在入院前，需簽署知情同意書。“患者需要知曉自己病情已不可治愈，生存期在6個月以內，同意不采取氣管插管、電擊除顫、心肺復蘇等積極搶救方式，而是以緩解疼痛、營養支持等對癥、舒適和緩療護為主，著力提升最后階段的生存質量。”
孫文喜見證過很多生離死別。“來這里不是‘等死’，也不是‘安樂死’。”她強調。去年，這里來過一位神經母細胞瘤末期的16歲小姑娘文文（化名）。在為文文控制疼痛的同時，中心還給她開了音樂會，辦了生日宴，讓一家人開心地度過最后的時光。“孩子走后，她的父母特地來醫院致謝。他們說，本以為癌癥患者到最后都會骨瘦如柴，但文文離開時跟之前比沒有太大區別，就跟睡著了一樣。”
孫文喜接受記者采訪
難關：“有預囑和預囑能被真正執行，是兩回事”
在孫文喜看來，萬女士和文文一家的經歷是“理想路徑”：患者在認知清醒時表達過相關意愿，家庭內部最終達成共識，北京恰好有提供安寧療護服務的醫療機構。而更多家庭則卡在了這條路的某個環節上，“從現實情況來看，有預囑和預囑能被真正執行，是兩回事。”
這首先與一直以來的醫療訓練有關。孫文喜說：“長期以來，我們醫護人員都是以救死扶傷為己任，要拼盡全力幫助病人活下來。而安寧療護相反，我們要做的是幫助病人更好地走向死亡。”撤除一項生命支持，在很多醫生看來，如同向病魔“投降”。因此大多數時候，在“救人”的本能驅動下，醫生會選擇積極治療。
更難跨越的是橫在“文件”與“信任”之間的鴻溝。拋開家屬的猶豫不談，即便患者簽署了生前預囑，一份陌生的文件，如何讓處于緊急狀況下的醫生立刻采信？目前國內并沒有權威、統一的生前預囑查詢系統。在深圳之外，這份文件也不具備法律效力。
即便走到安寧療護這一步，系統性支持的缺乏依然讓孫文喜他們憂心忡忡。“病人的床位使用率、平均住院日等，都在考核的指標范圍內。我們醫院其他科室平均住院日是8天，而我們是30天。可安寧療護不以治療疾病為目的，也不以創收為目的。我們希望能夠獲得一些績效考核方面的支持，讓從事安寧療護的科室、機構，能夠長久地運轉下去。”
孫文喜的日常工作
回到政策的制定和推動層面，“破冰者”們也面臨重重關卡。
“立法既是保障權利，也是促進一個國家或地區的人對這件事情的知曉、思考。就生前預囑來說，目前后者的意義可能更大。”深圳市生前預囑推廣協會會長李瑛表示，深圳為生前預囑立法就像是爭取到了一張重要的“入場券”，入場之后，真正的“比賽”困難重重。
第一關是“落地關”。李瑛說，簡而言之，就是條例雖然有了，但配套細則還存在空白。“假如醫生沒有按照患者的生前預囑去執行相應的醫療行為，醫生需要承擔什么責任？如果患者要求不進ICU，家屬卻堅決要送進ICU，家屬是否需要承擔法律責任？很多類似的問題都沒有明確規定。”
第二關是 “協同關”。人們應該到哪里簽署生前預囑？怎么保存？需要使用時，誰來負責提交給醫院并確保被執行？這涉及隱私、安全、技術標準等一系列問題，需要打通數據、渠道等壁壘，進展比預想慢。
最頑固的是“觀念關”。一方面，人們大多“談死色變”；另一方面，一些人會質疑：是不是簽了這個之后，醫院就不給我好好治病了？子女會不會借機逃避贍養責任？觀念的改變需要時間，針對各類疑惑，協會人員要花很長時間去解釋、解惑。
“目前，我們的宣傳推廣工作通過多種形式展開。比如組織安寧種樹活動，開辦讀書會、工作坊等等。最大的目標是讓生前預囑家喻戶曉，目前來看，任重道遠。”
深圳市生前預囑推廣協會的各種活動
未來：這條路注定漫長，但積極的變化正在發生
與深圳的“立法先行”路徑不同，作為生前預囑理念在我國最早的推廣者，北京生前預囑推廣協會在過去十余年里，扮演著“觀念播種者”和“標準探索者”的角色。
協會創始人羅點點女士于2006年首次將“生前預囑”和“尊嚴死”概念引入國內公共視野，并于2013年正式注冊成立協會。其核心工作是推廣名為“我的五個愿望”的標準化文本。該文件通過通俗易懂的選項，引導人們思考并明確生命末期的醫療護理意愿、希望誰來做決定以及想要怎樣的精神慰藉。
2025年11月18日，羅點點在北京逝世，享年74歲。羅點點是開國大將羅瑞卿之女，站在生命的邊緣，她用近乎燃盡的身軀，為所有人上了一堂關于生命、尊嚴與如何告別的課。如今，北京生前預囑推廣協會的辦公室里，接棒者們正在繼續羅點點未竟的事業。
“她提出想法主張，之后帶領團隊把它推到落地。把生前預囑和安寧療護相關的一整套解決方案制度化，是她留下的寶貴遺產。”北京生前預囑推廣協會會長王瑛將羅點點比作“大腦”，“2006年到2016年這十年所做的工作，主要是觀念普及和政策倡導，促成了安寧療護進入國家衛生健康委的試點。最近十年則是推進中英聯合培訓項目，培養專業人才，形成覆蓋千人的緩和醫療網絡。”目前，協會的工作更多側重于高端研討、政策推動、人才培育等方面。
王瑛估計，目前僅有5%到10%的公眾了解生前預囑。李瑛也表示，站在深圳立法的視角看，從特例走向通例，他們還在起點。
北京生前預囑推廣協會會長王瑛接受記者采訪
這條路注定漫長，但積極的變化正在不同層面發生。
黨的二十屆四中全會審議通過的《中共中央關于制定國民經濟和社會發展第十五個五年規劃的建議》，明確提出要“健全失能失智老年人照護體系，擴大康復護理、安寧療護服務供給”。擴大安寧療護服務供給成為“十五五”時期構建全周期健康服務體系、促進人口高質量發展的一項重要任務。
國家相關部委在行動。如，國家醫保局提出，將在“十五五”時期加快推動具有中國特色的長期護理保險制度建立，逐步覆蓋全民。國家衛生健康委也明確提出，在醫保配套方面，探索推動將居家和機構安寧療護服務費用逐步納入基本醫療保險、長期護理保險以及其他補充醫療保險范疇……
多地也在展開實踐探索。上海市衛生健康委與市醫保局開展工作，探索安寧療護病房與居家服務的支付方式。山東省濱州市已有濱城區、惠民縣、博興縣、高新區等9家醫療機構納入安寧療護按床日付費試點，提供床位110張，49人次已享受安寧療護，醫保累計支付16.65萬元……
王瑛相信，未來十年，在我國四五線及以上城市，約50%的公眾能夠有效地接觸生前預囑并擁有選擇安寧療護服務的機會。“希望更多地方借鑒深圳經驗，在醫療條例中將生前預囑與緩和醫療整合為制度性要求。希望每個家庭能夠主動溝通，這比簽署文件本身更重要。我們更希望推動它形成一個生命末期的綜合解決方案，從社會層面建立起一整個支持系統，這對老百姓來說更有意義。”
離開首鋼醫院安寧療護中心前，記者注意到，穿梭在病房中的護士們，每人胸前都佩戴著一朵小紅花。“這是我特意給大家發的，我希望病房不是充滿焦慮的冰冷空間，而是溫馨舒適的家。”孫文喜說。
責編：樊思思
審核：田連鋒
責編：田連鋒